La plataforma de datos genéticos OpenSNP cerrará debido a preocupaciones sobre la privacidad de los datos

La plataforma de datos genéticos de código abierto openSNP anunció este lunes que cerrará el 30 de abril de este año debido a preocupaciones de privacidad.

El cofundador de openSNP, Bastian Greshake Tzovaras, compartió una entrada de blog donde explica que la decisión se tomó tras considerar los riesgos de privacidad de datos, el reciente anuncio de bancarrota de 23andMe y su enorme violación de datos, que expuso información privada de más de 7 millones de usuarios, así como el auge de gobiernos autoritarios a nivel mundial.

“El cálculo de riesgo/beneficio de proporcionar acceso gratuito y abierto a los datos genéticos individuales en 2025 es muy diferente en comparación a hace 14 años”, escribió Greshake Tzovaras. “Y así, el cierre de openSNP, junto con la eliminación de los datos almacenados en él, parece ser el acto de custodia más responsable para estos datos hoy en día.”

openSNP fue fundado en 2011 por Greshake Tzovaras, Philipp Bayer y Helge Rausch como una plataforma abierta y pública para que las personas donen datos genéticos y fenotípicos para fines científicos y para abrir el acceso a los datos genéticos a todos.

A pesar de los grandes logros, como convertirse en uno de los mayores recursos mundiales para datos genéticos y los avances científicos como los hallazgos sobre los “orígenes genéticos del Síndrome de Fatiga Crónica”, Greshake Tzovaras explica que cree que las circunstancias han cambiado y que sus creencias iniciales ahora le parecen “ingenuas” y demasiado “centradas en los datos”.

Greshake Tzovaras señala que varias empresas y organizaciones querían comprar openSNP por sus datos, pero que permanecieron independientes hasta el final, y encontraron soluciones financieras, incluyendo estrategias de financiación colectiva, para ayudar a las organizaciones a mantenerse fieles a sus valores y proteger los datos de sus usuarios.

Según TechCrunch, openSNP contaba con casi 13,000 usuarios y había identificado más de 7,500 genomas.

Aunque todavía existen oportunidades para desarrollar y continuar con el legado del proyecto democrático, Greshake Tzovaras también expresó su preocupación acerca del uso actual de los datos genéticos, como por ejemplo para la aplicación de la ley y la “fenotipificación del ADN”, los desafíos de sostenibilidad y los desarrollos políticos.

“A lo largo y ancho del globo, estamos presenciando un aumento en los gobiernos de extrema derecha y otros de carácter autoritario”, agregó Greshake Tzovaras. “Mientras reprimen las sociedades libres y abiertas, también están dedicados a reemplazar el pensamiento y razonamiento científico con pseudociencia en diversas disciplinas”.